Assim que um bebé nasce deve ser apresentado à equipa de intervenção precoce da sua área de residência para que seja efetuada a sua sinalização. Esta sinalização do bebé ou da criança também pode ser feita pelos pais.
Bebés com t21 devem sair referenciados da maternidade uma vez que o diagnóstico na maioria dos casos é feito no momento do nascimento.
Na prática sabemos que nem todos os hospitais e maternidades o fazem. Informe-se para que o seu bebé seja apresentado às equipas de IP o mais precocemente possível.
Em Portugal a intervenção precoce está regulamentada pelo Decreto de Lei n.º 281/2009 de 6 de outubro e é da responsabilidade do Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI).
Todas as crianças com t21 têm direito a serem apoiados pelas equipas de IP. A intervenção precoce abrange todas as crianças até aos 6 anos de idade, que apresentem alterações nas estruturas ou funções do corpo. O nosso Estado deve assegurar que todas as crianças que mostrem algum tipo de desenvolvimento atípico tenham direito a usufruir do apoio das equipas de intervenção precoce.
Estas equipas são constituídas por técnicos das diversas áreas, geralmente provenientes do Ministério da Educação, Ministério da Saúde e do Ministério do Trabalho e Segurança Social. Não há listas de espera na IP.
Crianças abrangidas pela IP devem ter um Plano Individual de Intervenção Precoce (PIIP). O PIIP é um documento que permite organizar toda a informação sobre a criança, registar aspetos da intervenção, e as metodologias utilizadas para obter os objetivos propostos. O PIIP é elaborado pelas equipas de intervenção precoce e os pais da criança, deve ser sempre um documento elaborado em parceria.
Informações adicionais poderão ser consultadas no site do Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância.
A IP é fundamental para os bebés com t21. Sabemos que o sistema apresenta inúmeras fragilidades. É importante que nós pais estejamos informados sobre os direitos dos nossos filhos.
Caso tenha alguma dúvida ou dificuldade, entre em contacto connosco.
No dia 1 de janeiro de 2009 criámos uma Google Group 21 para pais e interessados na temática da t21. Muitas famílias vivem longe e não têm o mesmo acesso à informação. Além disso, é uma maneira eficiente para que as pessoas interessadas se mantenham ligadas. Atualmente com mais de 600 membros, é o espaço ideal para troca de informação, experiências e dúvidas. As opiniões partilhadas no google21 podem ser lidas por todos os membros inscritos, e são da exclusiva responsabilidade de quem as escreve.
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