O bebé com Trissomia 21 é, acima de tudo, um bebé que precisa de amor e carinho da sua família. Sentir-se amado é o passo mais importante para um desenvolvimento saudável.
São associadas à Trissomia 21 algumas características específicas nomeadamente: hipotonia muscular, aspetos físicos como, nariz achatado, olhos amendoados, membros mais pequenos, assim como um desenvolvimento cognitivo mais lento. No entanto nem todos possuem estas características.
Mais importante ainda, não existe nenhuma correlação demonstrada entre o número de características físicas e a capacidade cognitiva. Assim como também não existem graus na Trissomia 21. O desenvolvimento destes bebés está relacionado com o estímulo que recebem, sobretudo nos primeiros anos de vida (intervenção precoce)
Sabemos que a Trissomia 21 deixa estes bebés mais vulneráveis a uma maior incidência de algumas doenças, como cardiopatias, problemas respiratórios, cataratas, entre outros. Mas mais importante é a intervenção e prevenção.
Posso amamentar o meu bebé?
Quando estamos grávidas começamos a pensar na possibilidade de amamentar o nosso bebé. Começam então a surgir algumas questões sobre a amamentação.
Às vezes não temos consciência das razões que nos levam a tomar a decisão de amamentar, mas essa decisão é frequentemente atribuída a vários aspetos. Podemos relacionar a vontade de amamentar com a nossa cultura, com os conhecimentos que temos sobre amamentação, com as nossas experiências anteriores com outros filhos, com o apoio e suporte à amamentação por parte da nossa família, nomeadamente do pai da criança e com o facto de acreditarmos que somos capazes de amamentar.
Quais os benefícios da amamentação?
Sabemos que a amamentação favorece a vinculação mãe-filho, estreitando a relação entre ambos. Dar de mamar é prático, pois o leite materno está sempre à mão e à temperatura ideal e é mais económico.
A amamentação protege a nossa saúde, contribuindo para a contração do útero e a diminuição das hemorragias, ajudando-nos assim a voltar ao nosso estado físico normal e a perder peso. Amamentar diminui também o risco de cancro da mama e do ovário.
O leite materno protege o nosso bebé de infeções e alergias, pois é rico em proteínas e anticorpos. Protege-o ainda da icterícia, devido ao seu efeito laxante. O nosso leite é o leite que o bebé melhor digere.
E, mais importante que tudo, o bebé gosta!
E quando o nosso bebé tem trissomia 21?
Quando ficamos grávidas tecemos alguns planos para o bebé, imaginamos como vai ser, se vai parecer-se connosco, se vai ter o feitio do pai, se vai ser calminho como a irmã…
Quando ele nasce estamos ansiosas por ver finalmente aquele bebé que sentimos mexer e crescer cá dentro, a quem chamamos nosso.
Na maior parte das vezes não nos passou pela cabeça que o bebé pudesse ter t21, pelo contrário, pensámos que não havia razão para que isso nos acontecesse. Se durante a gravidez não houve nenhuma suspeita, nem diagnóstico pré-natal, somos confrontadas com a realidade de que o nosso bebé tem t21 depois de nascer. Receber uma notícia destas vem abalar-nos os planos e habitualmente passamos por um processo de “luto de perda”, que inclui várias etapas, entre as quais choque, negação, raiva, tristeza, desvinculação, reorganização e finalmente adaptação. Passar por tudo isto é normal e muito difícil. É importante percebermos que cada pessoa tem o seu tempo e necessita dele para reformular o seu sonho. Sim, porque o nosso bebé com t21 vai fazer-nos ver que os sonhos que tínhamos inicialmente podem e devem existir, apenas têm de ser ajustados à nova realidade.
Vou poder amamentar o meu novo bebé?
Sabe-se que existem alguns fatores que favorecem a produção de leite. Para que a lactação se faça eficazmente devemos ter confiança em nós próprias, poder ver, ouvir e tocar no nosso bebé.
Mas, há também alguns fatores que dificultam a produção de leite e ter consciência deles pode ajudar-nos a controlá-los. Dificultam a produção de leite estarmos expostas a situações stressantes, a dor e a preocupação. Sabemos ainda que quando amamentamos devemos fazer uma alimentação equilibrada e variada e fazer períodos de repouso.
Quando somos recém-mães de um bebé com t21 podemos ter dificuldade em produzir leite suficiente para suprir as necessidades do nosso filho, uma vez que vivenciamos sentimentos de grande ambivalência, podemos ter diminuição do apetite e não conseguirmos descansar eficazmente.
O nosso bebé com t21, é um bebé com o qual devemos ter cuidados e estar atentos a alguns sinais de alerta, tal como com os outros bebés.
Qualquer bebé deve ser amamentado sempre que o solicite, mas não o devemos deixar dormir mais do que 3 ou 4 horas seguidas entre as refeições. É através do leite que o recém-nascido ingere os nutrientes que necessita e também a água.
Por vezes o recém-nascido com t21 é hipotónico, isto é, um pouco “mole”, dormindo muito e reclamando pouco. Se for este o caso do nosso bebé é preciso acordá-lo para mamar e insistir para que o faça eficazmente.
Devemos verificar se o nosso filho urina em todas as fraldas, pois se mamar pouco e dormir muito pode ficar desidratado. Mais do que uma fralda seca pode ser sinal que está a mamar pouco. Temos ainda de avaliar se progride de peso, para tal devemos pesá-lo regularmente.
Sabemos que muitos dos recém-nascidos com t21 têm cardiopatia, ou seja, doenças cardíacas, pelo que se podem cansar a mamar, não ingerindo a totalidade do leite que necessitam. Se o nosso bebé tiver um problema cardíaco devemos, mais uma vez, estar atentas aos sinais de desidratação e ao peso. Noutros casos de bebés com cardiopatia, é muito importante controlar o volume de líquidos ingeridos, para o bebé não ingerir demais e poder descompensar do ponto de vista cardiorespiratório. Assim, podemos extrair o leite com bomba ou manualmente e conservá-lo no frigorífico ou mesmo no congelador e depois oferecê-lo ao nosso bebé por biberão, sabendo exatamente a quantidade de leite que ele mama. Nestes casos os bebés são seguidos por um cardiologista pediátrico, com indicações muito precisas dos sinais a vigiar, nomeadamente a respiração e a cor do bebé, além de que, na maior parte das vezes, fazem medicação que deve ser rigorosamente cumprida.
Relativamente ao pai, o seu papel é de primordial importância para o sucesso da amamentação. Também ele deve ter conhecimentos sobre amamentação, falar connosco sobre a amamentação, incentivar-nos, apoiar-nos e elogiar-nos, o que nos ajuda imenso a manter o aleitamento materno.
O pai deve saber cuidar do filho, permitindo-nos ausentarmo-nos por períodos, ou extrairmos leite descansadamente. Deve providenciar para que façamos uma alimentação adequada e períodos de repouso. Deve ainda ajudar-nos durante a amamentação, promovendo o nosso conforto e correto posicionamento assim como o do nosso filho, providenciar para que o bebé faça uma boa pega e auxiliar-nos nas dificuldades que possam surgir.
Sempre que tivermos dúvidas sobre a amamentação devemos recorrer ao Centro de Saúde, onde há enfermeiros e médicos que nos podem orientar e aconselhar.
Na maternidade podemos solicitar que o terapeuta da fala nos visite, para ajudar o bebé na pega da mama.
Podemos também recorrer à linha S.O.S. amamentação – contato 213965650.
Guilhermina Cruz, mãe da Joana Cruz – Enfermeira de Neonatologia e Conselheira em Aleitamento Materno.
A importância da Intervenção Precoce
Diversos estudos realizados, mostram que a intervenção precoce e multidisciplinar minimiza os efeitos adversos dos fatores de risco associados aos atrasos de desenvolvimento facilitando e promovendo o desenvolvimento global da criança.
A importância de intervir precocemente é explicada pelos fundamentos neurobiológicos do desenvolvimento, entre os quais é de referir a neuro plasticidade (capacidade do sistema nervoso de aprender e adaptar-se conforme as experiências), os genes, o ambiente e as fases cruciais para o desenvolvimento, a neuro plasticidade é o ponto fundamental para as novas aquisições da criança. Sendo ela variável ao longo do desenvolvimento e das fases de vida, o ambiente onde a criança se encontra e realiza as suas experiências, determina em grande parte o desenvolvimento da mesma.
Os primeiros três anos de vida da criança, considerados como um período crítico para a maior parte das competências precoces, sendo assim uma janela em que oferecer à criança opção de aprender e modelar a arquitetura cerebral se torna fundamental para o futuro. É neste momento que áreas como a audição, linguagem e visão se desenvolvem com respostas a estímulos provenientes das experiências, é uma das fases mais importante do desenvolvimento infantil, ganhos positivos no desenvolvimento, independência em áreas como as atividades diárias, a melhoria no domínio comportamental e a promoção de uma comunicação mais eficaz. Além disso, surgem efeitos positivos na aceitação da situação pela família, na maior capacidade de lidar com a criança, e na aquisição de maiores competências de cuidados parentais.
Não existem graus na t21, as habilidades inerentes à criança junto com a intervenção precoce, o carinho e dedicação da família irão ditar o futuro e habilidades do indivíduo na vida adulta.
Apoios necessários e fundamentais para um bom desenvolvimento:
• Fisioterapia;
• Terapia da fala (TF);
• Terapia ocupacional (TO);
• Psicomotricidade;
• Alfabetização precoce;
• Prática de desporto
Então, o que é a intervenção precoce?
É o apoio multidisciplinar oferecido à criança na primeira infância, entre os 0-6 anos, para ajudar no desenvolvimento motor, cognitivo e sensorial das crianças com trissomia 21.
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